tips de como ser optimistas con el sindrome de sjogren

ME GUSTA ENFOCAR LAS ADVERSIDADES DE LA VIDA CON OPTIMISMO NO CABE EN MI EL PESIMISMO AUNQUE, CONFIESO QUE AL PRNCIPIO FUE DURO Y LLENO DE PENUMBRAS COMO SE QUE HABRA SIDO PARA LA MAYORIA DE UDS, HOY SIENTO LA OBLIGACION DE LLEVARLES UNA PARTE DE MI HISTORIA A TODOS AQUELLOS QUE PADECEN DICHO SINDROME,LES PUEDO DECIR QUE AUNQUE ES DIFICIL Y ESTO CAMBIO MI VIDA PARA SIEMPRE, ME llENE DE VAlENTIA, HICE HONOR A LA DIGNIDAD COMO SER HUMANO QUE SOY(SOMOS )PARA SEGUIR Y BUSCAR LA LUZ NECESARIA, ESPERANZAS Y VALENTIA; PARA MI EL ACICATE DIARIO FUERON MIS DOS HIJOS QUE DEBIA Y QUERIA SEGUIR GUIANDO,VEIA Y SABIA QUE AUN ME NECESITABAN, ASI PONDRIA MAS EMPEÑO EN MI RECUPERACION CON MAYOR IMPETU, EN ESE ENTONCES ACA EN VENEZUELA NO HUBO MEDICOS ESPECIALISTAS DONDE NO IRIA A VERME CARACAS,VALENCIA, ZULIA,MARACAY DE DONDE POR CIERTO SOY NACIDA Y RESIDO AUN, EN MI PAIS NO HUBO NADA QUE ME HICIERA REALMENTE SALIR DE ESE ESTADO DE POSTRACION Y DOLORES CRONICOS;ASI ME PASARON DOS AÑOS HASTA QUE EN MI ULTIMA HOSPITALIZACION EN VENEZUELA NO HACIAN SINO COLOCARME ESTEROIDES TRAS ESTEROIDES..... PENSE QUE SINO ME DAÑABA ALGUN ORGANO IMPORTANTE LA ENFERMEDAD LO HARIAN LOS REUMATOLOGOS CON LOS MISMOS SIN PIEDAD ALGUNA,EN MUY MAL ESTADO DE SALUD,SIN PODER CAMINAR, NI SIQUIERA AGARRAR UN VASO CON AGUA PARA TOMARLA POR MI MISMA, DECIDIMOS MI ESPOSO Y YO IRNOS A EEUU DE AMERICA AL HOSPITAL JACKSON MEMORIAL DE LA FLORIDA" EL DIAGNOSTICO UNA VASCULITIS CEREBRAL" NADA ALENTADOR EL ESTADO ERA MUY GRAVE TERAPIA INTENSIVA, CON UNA ENFERMEDAD DE BASE" EL SINDROME DE SJOGREN" AMIGAS(AMIGOS)MUY POCAS PERSONAS SE RECUPERAN COMO PASO CONMIGO NO AL MENOS TAN BIEN, AUNQUE TARDE UN AÑO PARA LOGRARLO DEL TODO PERO, ACA ESTOY CON LA OBLIGACION DE ORIENTAR Y RELATAR MI HISTORIA PARA QUE LES SIRVA AL MENOS DE PUNTO REFERENCIAL,APOYO,ORIENTACION Y REALIDADES DE LA ENFERMEDAD QUE MUCHOS MEDICOS NO TOMAN EN CUENTA ALEGANDO SIEMPRE PROBLEMA SICOLOGICOS;NO DUDO QUE TENGAMOS QUE TENER APOYO SIQUIATRICO POR LA CRONICIDAD DE DOLENCIAS HACIENDONOS PERDER LA SEGURIDAD EN NOSOTROS MISMOS LA MAYORIA DE LAS VECES."LA GRAN IMITADORA O TRANSFORMADORA" LA LLAMO SU DESCUBRIDOR HENRIEK SJOGREN Y LAMENTO AÑOS MAS TARDE NO UBICARLA ENTRE UNA GRAN ENFERMEDAD POR LA DISCAPACIDAD QUE POR LO GENERAL TRAE CONSIGO,ESTO TRAE COMO CONSECUENCIA QUE NO SE CONSIGA LA DISCAPACIDAD LABORAL QUEDANDO DESPROVISTO DE UN BENEFICO COMO LO SERIA LA PENSION DEL SEGURO SOCIAL,LOS CAMBIOS DE CARGOS EN LOS TRABAJOS QUE SE DESEMPEÑAN YA QUE SE PIERDEN CONDICIONES FISICAS,EMOCIONALES POR SER ESTE UN ABANICO DE CAMBIOS QUE NOS OCURRE A LO LARGO DE ESTE PADECER.TENEMOS QUE TENER PRESENTE ESTO TOCA TODOS NUESTROS ORGANOS,SOMOS PACIENTES ESPECIALES Y CRONICOS Y DEBEMOS APRENDER A MANEJAR NUESTROS SINTOMAS,EDUCARNOS,AYUDAR A LOS MEDICOS ASI NO LES GUSTE ES NUESTRA VIDA LA QUE ESTA EN RIESGO CONSTANTEMENTE....... SOMOS EL TERMOMETRO PARA MEDIR LO QUE NOS TOCA EN CADA MOMENTO DIFICIL, LO APRENDI EN CADA PAIS QUE VISITE PARA COMPARAR,EN FIN BUSQUE LO MEJOR QUE PODIAMOS MI ESPOSO Y YO, EL ESTUVO Y ESTA SIEMPRE PRESENTE EN TODA ESTA RUTA RECORRIDA Y YA MADURADA POR LA EXPERIENCIA CAPTADA , FUIMOS A ALEMANIA,ESPAÑA,EEUU,PORTUGAL,BRAZIL,COLOMBIA,MEXICO ECT...ECT...ECT DECIDI QUE SI" EL MUNDO ERA DE LOS VALIENTES ENTONCES YO REINARIA EN EL" POR QUE DARIA EN SU MOMENTO MI HISTORIA REAL,VERDADERA,TRISTE,ALEGRE , PERO POR SOBRE TODAS LAS COSAS LLENA DE LUCHA, Y BATALLA ALGUNA PERDIDAD PERO, COMO MENCIONO ARRIBA NUNCA VOLVEREMOS A SER LAS MISMAS PERSONAS.HE PADECIDO MUCHAS DOLENCIAS Y MOMENTOS ABRUPTOS; COMPROMETEDORES ,POLINEURAPATIAS,NEUROPATIAS,ALTRALGIAS,MIALGIAS,FIBROMIALGIA.DOLRES INTENSOS DOLORES Y MALESTARES COMO: CEFALEAS,OFTALMICOS,ABDOMINALES,ME A TOCADO SILLAS DE RUEDA,ANDADERAS Y BASTONES AUN ASI PUEDEN VER EN MI ESPACIO DE FACEBOOK COMO ES MI VIDA,DOY FOROS, LLEVO MI FUNDACION Y LA GRAN LUCHA POR LOS MEDICAMENTOS QUE ACA NO HAY Y TAL VEZ NO LOS TENGAMOS EN MUCHO TIEMPO PERO COMO HAY ALMAS CARITATIVAS LOGRO COMPRARLOS A PRECIO DE FUNDACION PARA LLEVAR UN POCO DE TRANQUILIDAD A MIS AMIGOS DEL SJOGREN . HASTA AQUI ESTE RELATO HAY MAS PERO YA HABRA TIEMPO DE SEGUIR NARRANDO MI EXPERIENCIA DE ESTOS 18 AÑOS Y LAS POSIBLES CAUSAS DE DICHO FLAGELO......... CON TODO MI AMOR Y PACIENCIA LLEGUEN A LOS QUE ME LEEN MI MENSAJE DE FE Y ESPERANZA QUE, AUNQUE NADA SENCILLO PODEMOS ENCONTRAR LA ESTABILIDAD HASTA QUE LA CIENCIA NOS BRINDE MAYOR OPORTUNIDADES ESO NO LO DUDEN NUNCA, DIOS NOS BENDIGA Y SIGA AVIVANDO LAS GANAS DE SEGUIR LUCHANDO Y OTORGANDO MUCHA PACIENCIA CADA DIA EN NUESTRA VIDAS.








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