muchas veces me he preguntado que saca la gente con criticar, con dar falsos argumentos, cuando solo uno sabe que es lo que relamente estamos sintiendo. cuan dificil es tratar de llevar una vida normal, cuando a tu alrededor hay muchos que solo se enfocan en hacerte creer que no puedes, pero que equivocados estan, todos eso que viven en la ignorancia de no querer conocer lo que es el LES.
MUCHAS VECES HEMOS TENIDO QUE LIDIAR CON PERSONAS QUE SOLO CREEN Q UNO SE QUEJA SIN RAZON, QUE INVENTAMOS LOS DOOLORES, QUE SOMOS FLOJAS, QUE NO TENEMOS NADA, CUAN DIFICIL SE NOS HACEN QUE NOS CREAN QUE SI NOS SENTIMOS MAL, QUE SUFRIMOS POR QUE UN DIA NOS LEVANTAMOS BIEN Y PASADAS LAS 5 HORAS O MENOS YA NO TENEMOS FUERZAS, LA IGNORANCIA DEL MUNDO ACERCA DE LES HA IDO CREANDO QUE SEAMOS OLVIDADOS QUE NO SEAMOS VISTOS COMO SERES QUE NECESITAMOS ATENCIONES,LA MISMA MEDICINA, NO NOS ENTIENDE POR EL SIMPLE HECHO DE QUE NUESTRA ENFERMEDAD PUEDE IMITAR A OTRAS Y ELLOS SON LOS PRIMEROS QUE LO OLVIDAN, QUE NOS PUEDEN DAR LOS ESTUDIOS NORMALES Y ESTAR QUE NO PODEMOS CON NUESTRAS VIDAS Y VICEVERSA, QUE DIFICIL ES HACEREL ENTENDER A TODOS QUE SI PADECEMOS UNA CONDICION, QUE A VECES NOS LIMITA , PERO QUE NO NOS HACE MENOS.
ES DE SUMA IMPORTANCIA QUE CADA UNO CONOZCA SU ENFERMEDAD A PESAR DE QUE MUCHOS PADECEMOS LES , EN CADA UNO DE NOSOTROS SE NOS PUEDE MANIFESTRA DE DIVERSAS MANERAS, ES DE SUMA IMPORTANCIA QUE CONOZCAN SUS MEDIACMENTOS SUS EFECTOS Y SU TRATAMIENTO, PARA QUE EL DIA Q CAIGAS EN MANOS DE ALGUIEN QUE NO TE SEPA TRATAR TU PUEDAS SABER SI LO Q ESTAN HACENDO ESTA BIEN O ESTA MAL. PERO SOBRE TODAS LAS COSA CONOCETE Y AUNQUE EL MUNDO NO TE CREA NO TE SIENTAS MENOS SOLO TU CONOCES TU DOLOR Y POR LO QUE ESTAS PASANDO, SIGUE TU LUCHA Y NO DEJES QUE NADA TE PARE. SOn MUCHOS LOS QUE SE ENCARGAN DE CRITICAR PERO Q JAMAS TENDRIAN EL VALOR Y LA FUERZA PARA PONERSE EN TU LUGAR, NO DEJES QUE LA IGNORANCIA DE OTROS AFECTE TU VIDA TU VALES Y TIENES EL POTENCIAL NECESARIO PARA SALIR ADELANTE, OLVIDATE DE AQUELLOS QUE SOLO CRITICAN POR QUE SON TAN INFELICES QUE NO SON CAPACES DE VER QUE SOLO VIVEN EN LA IGNORANCIA
att"tus amigas de viviendo con lupus
11 comentarios:
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Belky Liliana Rivera Davila Tengo Sindrome de Sjogren y se lo que significa pasar por todo eso que comentas, antes me afectaba que me dijeran que solo era "una floja" o que mis dolores eran solo excusas para no hacer nada, pero ahora se que mis "achaques" tienen un no ...mbre y es algo real, no producto de mi imaginación, mis fatigas, mi cansancio, mis depresiones, todo tiene sentido ahora, y más bien me siento satisfecha y complacida conmigo misma, pues a pesar de taaaanto malestar he podido salir adelante, he hecho cosas que ni aun las personas sanas las hacen, lucho cada día por seguir adelante, ya no me importa lo que otros piensen de mi, yo avanzo y agradezco a Dios darme la fortaleza para luchar con esta enfermedad autoinmune, no somos menos que nadie, es hora de que se nos atienda como debe ser y de que se entienda de una vez por todas la verdad de nuestras enfermedades y los que hablan por ignorancia y aun por necedad dejen de hablar sin saber y ojalá nunca pasen ni siquiera uno de eso días que nos toca vivir a los que padecemos de alguna enfermedad autoinmune...
Gracias Judith por tu lucha para que se conozca de nosotr@s y de nuestras necesidades...
Maribel Solano: Nadie debe de ponerse a pensar lo que siente otra persona, ya que nuestros seres queridos no pueden meterse dentro nuestro para sentir exactamente lo que sentimos, pero nosotros si podemos entender que si nos lo proponemos y tomamos una decision, la cual se llama fe y con esta fe puedes vencer cualquier enfermedad com ...o lo hizo jesus en la cruz que vencio la muerte y tenemos una promesa en la biblia para vencer cualquier enfermedad si lo reconoces como tu senor y salvador y fueras capaz de dar tu vida por el asi como el la dio por ti, animate y creele a Dios , despues que le creas a Dios no vas a ncesitar que quienes te rodean te crean a ti, pues a quien tu le crees es mas grande que cualquier enfermedad y el va a ser que tu vida sea diferente en cualkquier area y en cualquier adversidad. Dios te bendiga Judith por tan bonito articulo.
gracias a uds que luchan y siguen iempre los pasos de esta fundacion
FELIZ 2011 PARA TODOS LOS AMIGOS Y AMIGAS QUE COMPARTIMOS TODO EL AÑO,Y LOS QUE RECIEN NOS CONTACTAN.DESEO QUE ESTE NUEVO COMIENZO LLENE DE ESPERANZAS A TODOS NOSORTROS CON ESTE SINDROME,Y LE DE LUZ A CADA MEDICO PARA QUE DESCUBRAN TRATAMIENTOS MEJORES CADA VEZ Y SIGO INSISTIENDO ESTE AÑO ¡¡¡ LEAN LO DE LAS CELULAS MADRES¡¡¡ ES NUESTRA MEJOR OPCION.UN ABRAZO Y QUE EL VIENTO SOPLE A NUESTRO FAVOR SIEMPRE LOS QUIERO MUCHO...
SALUD 2011 ...HOLA JUDITH , QUERIDA AMIGA GRACIAS PORQUE CONTIGO TENEMOS EL APOYO QUE NINGUN MEDICO NOS PUEDE DAR SOBRE SINDROME DE SJOGREN....ALGO QUE LA MAYORIA DE LOS MEDICOS DESCONOCE, Y QUE SI BIEN NO MATA "DESTRUYE" E INVALIDA LA CALIDAD DE VIDA DE UNA PERSONA.CADA VEZ SOMOS MAS LOS QUE PADECEMOS ESTO.Y SI TODOS APORTAMOS FE , Y SOBRE TODO NO BAJEN LOS BRAZOS ......LUCHEN CONTRA ESTA PATOLOGIA CON LAS POCAS ARMAS QUE TENEMOS : GOMA DE MASCAR PARA LAS GLANDULAS SALIVALES , PILOCARPINA COLIRIO AL 4% (DOS GOTITAS EN LA LENGUA) PRODUCE SALIVA, BEBER MUCHO LIQUIDO (SIN GAS), Y EVITAR AIRE ACONDICIONADO RESECA LAS MUCOSAS.
LAGRIMAS ARTIFICIALES PARA LOS OJOS , Y TODO ESTO MUCHO MAS EN VERANO QUE CON EL CALOR ESTA PATOLOGIA SE AGUDIZA
UN ABRAZO PARA TODOS CON UN 201 CON MUCHA SALUD Y FELICIDAD
" NO DEJEN DE LUCHAR" SE PUEDE CONTINUAR VIVIENDO CON EL SJOGREN ...
YO TOMO EVOQUIN Y MI MADRE TAMBIEN X UNA ARTRITIS ASOCIADA AL MISMO SJOGREN......
BUENO UN BESO Y .......FUERZA.....
DENISE
MONTEVIDEO URUGUAY
NO ERES ANONIMA ERES DENISE TE QUIERO MUCHO YE FELICITO POR QUE ERES MADRE AHORA... TU ERES UN TREMENDO EJEMPLO OJALA QUE UN DIA LO DEJARAS ESCRITO,MUCHOS REFLEXIONARIAN CON TU ENCANTO Y BUEN HUMOR UN BESO QUERIDA Y OTRO A LA NENA.
EL NRO DE CTA DE BANESCO PARA HACER SU PEQUEÑO APORTE O MOSTAZA ,CADA SOMOS MAS Y HAY MEDICAMENTOS QUE LAMENTABLEMENTE NO LOS TENEMOS EN EL PAIS,TAMBIEN EN LOS FOROS ,SEMINARIOS,TRATAMIENTOS Y DONACIONES,CONTROL MEDICO ECT ECT,0414_0986 25 98611002948 RIF:8580701_0
LA FUNDACION SINDROME DE SJOGREN JUDITH SEQUERA DE VENEZUELA NECESITA DE TU AYUDA PARA PODER DAR MAS A SUS MIEMBROS,CADA SOMOS MAS SS EN VENEZUELA LOS QUE PADECEMOS DICHO SINDROME,LOS MEDICAMENTOS Y RESCATADORES DE HUMEDAD NO LLEGAN AL PAIS,POR ESO PIDO TU GRANITO DE ARENA PARA QUE NO FALTEN LAS DROGAS Y TENGAMOS TANTO STRESS,COLABORA CON TU FUNDACION ES TUYA ES DE TODOS LOS QUE ESTAMOS ENFERMOS. BANESCO 0134 0986 25 98611002948 RIF:J-29781483-3 CI:8.580.701
Dios mio que grande eres. gracias señor por haber encontrado esta pagina JUDITH soy portadora del sindrome de sjogren desde el 97 y estado sola en esto por motivos familiares ya que tengo mi hermano menor con cancer desde la misma fecha y solo yo lo sabia, EL ME PIDIO QUE FUERA ASI por lo tanto nisiquiera el sabe de mi enfermedad, no quise decirlo a nadie por que ya es suficiente con el dolor que sentimos con lo de mi hermano para agregar otro mas. Me gustaria conocer personas como tu para poder compartir todo esto. se siente tan mal por lo menos yo me he sentido de lo peor todo este tiempo y he tenido que soportarlo yo sola...que cosa no...Ruego a dios que reciba respuesta tuya para poder sentirme acompañada. mi nombre en LISBET PEÑALVER soy de guarenas edo. miranda mi correo es kruela_1904@hotmail.com
gracias lisbeth por tus palabras ,,, no estas sola cada dia somos mas los ss en venezuela,adiro tu valor y amor como ser humano,callar por lo de tu hermano eso si es tener valor amiga... unete a la campaña del sindrome de sjogren que estoy tratando de dar respuestas inmediatas,ante dudas o desconocimientos,sabe que hago foros para que se preparen para esta vida con el ss. ser paciente cronico no es nada facil,pero el no tener cura no quiere decir que no tengagamos estabilidad y una mejor calidad de vida vida... escribime en la campaña para saber que somos muchos y mauchas y hasta niños lisbeth un beso y aca estoy a tu orden.
Este grupo es de años atrás, pero yo soy d Uruguay y también padezco sjogren. Les mando un enorme abrazo y fuerza, queridas colegas. Hoy yo en cama, con empuje d dolor de todo tipo....pero ya se pasa....hay cosas peores. Besito!! Mi mal es letimui28@hotmail.com
Espero sus saludos ansiosa.
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